Spotkanie Klubu wsparcia dzieci i młodzieży chorych na cukrzycę typu 1 w COP
18 listopada 2022 roku w Centrum Organizacji Pozarządowych w Koninie odbyło się spotkanie Klubu wsparcia dzieci i młodzieży chorych na cukrzycę typu 1.
Tematem spotkania były możliwości edukacyjne dzieci i młodzieży i tolerancja wobec osób chorych, uczestnicząc w tym spotkaniu miałem możliwość wysłuchania wielu historii osób cierpiących na tę ciężką i na chwilę obecną nieuleczalną chorobę. Aż włos na głowie się jeży wiedząc, że żyjemy w XXI w., mamy szeroki dostęp do fachowej wiedzy, a wiele z chorych osób jest nadal stygmatyzowanych i nie może się w pełni zintegrować z grupą rówieśniczą. Wiele zależy od nauczycieli i wychowawców, by przełamać własne lęki przed posiadaniem w swojej szkole czy klasie uczniów z tą chorobą, wiele zależy od rozmów z pozostałymi uczniami, by ich chory kolega czy koleżanka czuł się dobrze wśród klasowej społeczności, to od chęci zaangażowania pedagogów w zdobycie niezbędnej wiedzy, współpracy z rodzicami, poświęceniu większej uwagi takiemu uczniowi zależy jak przebiegać będzie ich edukacja. Słyszałem historie o wspaniałych nauczycielach mocno zaangażowanych, ale i takie, które trudno się słucha…
Uczestniczący w spotkaniu Krzysztof Franikowski – Przedstawiciel Wielkopolskiego Kuratora Oświaty, prywatnie ojciec syna cierpiącego na tę chorobę opowiedział jak on widzi problem będąc jednocześnie po dwóch stronach „barykady”, jako ojciec podążający za rewolucją w sposobie monitorowania poziomu cukru we krwi, w erze smartfonów, może cały czas widzieć na ekranie swojego telefonu czy wszystko jest w porządku, bez potrzeby nocnego wstawania, może obserwować to również na odległość, gdy syn jest w szkole, a on w pracy. Ale jak się okazuje nasze szkolnictwo niezbyt podąża za tymi zmianami i nowościami, wszystko jest fajnie, aż do momentu egzaminów… Wtedy nasze archaiczne przepisy zabraniają wnoszenia urządzeń telekomunikacyjnych na salę egzaminacyjną, wtedy nie ma możliwości takiego monitoringu przez bliską osobę, ba nawet sam uczeń nie zostanie ostrzeżony o zbyt wysokim lub niskim poziomie cukru we krwi, pozostaje mu korzystanie jak wcześniej z glukometru. Kolejną ważną sprawą jest glukagon, który trzeba podać szybko osobie której gwałtownie spadł poziom cukru, tanie preparaty należy wymieszać z płynem i podać w iniekcji domięśniowej, ale to trzeba mieć wyćwiczone, są dostępne preparaty glukagonu w aereozolu, który w razie zagrożenia podajemy szybko donosowo , niestety cena tego preparatu zwala z nóg, bo kosztuje około 600 zł i posiada roczny termin przydatności do użycia, po którym należy go wyrzucić i zakupić kolejny.
Uczestnicy spotkania opowiadali jak często spotykali się z niezrozumieniem członków swojej bliższej lub dalszej rodziny, znajomych, jak często padały głupie stwierdzenia typu : „czy ty czasem nie przesadzasz z tymi ciągłymi pomiarami, ważeniem porcji jedzenia, przecież jak zje kawałek tortu, to zaraz nie umrze”, zamiast się wykazać empatią, chęcią zrozumienia i pomocy, dobijamy taką bezdusznością takie osoby zmagające się z chorobą dziecka, chorobą jak podkreślali uczestnicy spotkania, od której nie ma urlopu i wytchnienia. Niestety tzw. stopa cukrzycowa czy konieczność dializowania dotyczy coraz młodszych osób i nie jest jak się powszechnie uważa przypadłością tylko osób starszych.
Zatrważające dane przedstawiła Krystyna Leśniewska, które otrzymała od wspierającego klub diabetologa dziecięcego, dr n. med. Witolda Stankiewicza, że na tę podstępną chorobę zaczynają chorować coraz młodsze dzieci, niestety w ślad za tym smutnym trendem nie podąża nasza służba zdrowia, czas oczekiwania na dostęp do lekarzy i specjalistycznych ośrodków leczenia jest mało optymistyczny.
Członkowie klubu mogą liczyć na bezpłatne wsparcie prawne, wymianę doświadczeń, zapraszają do udziału w spotkaniach dyrektorów placówek oświatowych, nauczycieli, proszą o nagłośnienie działalności, jaką prowadzą, bo jak słusznie twierdzą „razem możemy więcej”!
Tak prezentują swoje założenia i cele na ulotce:
